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主持人|杨昶、成亚

记者|吴喆华

编辑|徐菁、全龙

日前，四川、天津、广东等地的危重肌无力病人，给央广新闻热线打来电话，反映“溴吡斯的明片”——这一危重肌无力病人减轻病症的必备抗生素，在当地各大诊所和超市库存紧张，一药难求。

据介绍，我国有数十万危重肌无力病人，“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药，因为代替抗生素少，也被叫做“孤儿药”。该药生产厂家去年9月发生召回风波引起市场断供，目前产能似乎恢复廉价孤儿药断供，但市场仍出现过剩。为什么“救命药”供不应求？

辽宁沈阳的一位危重肌无力病人家属王先生很着急，他跑遍了西安市各大诊所和超市，都没有买到溴吡斯的明片。

王先生：南京吉大三院二院、三院，这是最好的诊所了都没有，拿啥都不管用，都没有。买不到，根本就买不到，想买到你就得花高价。

长春学院第一诊所超市工作人员也否认，四川省早已许久没有这些药转让了。

你好超市。

请问一下溴吡斯的明片有没有卖？

没有药。

俺们长春在哪买能买上？

我也不晓得，这个药全省都断货，俺们这块整个四川省基本上都没有。

↑图片来自网路

危重症肌无力廉价孤儿药断供，是一种自身免疫性疾患，表现为骨骼肌无力和易疲劳性，临床表现主要是全身无力，吞咽、呼吸困难等病症。溴吡斯的明片是用于危重肌无力病人减轻病症的必备抗生素。上海病人韩先生刚才入院，他跟记者通电话几分钟喘气就困难，他说，假如停药，除了严重影响日常生活，还可能恐吓到生命。

韩先生：全省都很不好买，像我们广州最大的上海医科学院总诊所，像急诊根本买不到，只有入院能够开个两三盒。

溴吡斯的明片的市场价钱是三十多元一瓶，上海病人家属冯男士，每位月带女儿去检查，从10月以来，因为该药同价格没有取代抗生素，她只能花高价买进口药。

冯男士:我们去台湾买，托人去买过那儿台湾进口的要接近1500块台币，一瓶药。

↑图片来自网路

上海的民间公益组织“爱力”，为了解决购药难问题，曾平价向申请服药的病人转让两盒溴吡斯的明片。但因为该药是处方药，该组织无资质销售，这一购药通道近期被上海市药监局喊停。

上海爱力危重肌无力罕见病关怀中心发展事业部主管杨俊娟：有人向药监局那边举报，说我们在药品处理上，说我们在非法卖药，所以我们如今就是关掉这样一个通道。

去年9月，因为部份批次溴吡斯的明片溶出度存在波动，该药品被召回，致使全省抗生素过剩。10月15号，北京医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》，称“预计11月初，市场供应将逐渐恢复正常。”但目前，江浙沪的供应情况较好，四川、广东、天津等地严重过剩。

广州中西三维制药有限公司，质量部经理徐贤斌告诉记者，公司的产能早已恢复，但抗生素遭到病人恐慌性订购，所以仍供不应求。

徐贤斌：从10月28号开始到现今差不多一个半月，我们投放了大约33万盒，相当于平时将近三个月的量。病人有点恐慌心理，正常平常一个月买三盒，（现今）只要买得到就一下子买十盒，他怕买不到。所以造成现今我们如此多的量下去，你们还是有的时侯买不到。

厂家已开通咨询热线（021—；），指导病友找到订购渠道。徐贤斌说，目前保障了全省95家诊所的药品供应，公司正在扩大生产基地，他承诺，随着时间的推移，供不应求的情况能得到解决。

徐贤斌：这95家我们是确保供应的，我们如今了解的情况就是诊所可能上有，然而急诊上不开，要保障病区。

记者发觉，这份保障供应的名单里并没有包括广东省的诊所。在名单里的广州省第二人民诊所，目前只有一瓶库存；名单里的北京市第五人民诊所。

上海市一院超市工作人员：现今没有药也没用办法，好长时间都没有了。

↑图片来自网路

用于防治、治疗、诊断罕见病的药品，其药品作服药疗效目前难以被其它药品取代，一般被称为“孤儿药”，溴吡斯的明片就是这些孤儿药。过去十多年，溴吡斯的明片价钱几乎没有涨，价钱很实惠。获悉，国外有三家药厂有资质，但只有广州中西三维制药一家生产。

徐贤斌：这是廉价药，一瓶药60粒，收益比较低，假如收益高的话好多企业有都来做，有三家企业有批文，我恐怕她们动力没有这么….关键这是一个罕见药，药量不会有显著下降。

因为罕见病重病人群少、市场需求少、研发成本高，甚少有药业企业关注孤儿药医治抗生素的研制。目前，世界上一些国家早已对孤儿药颁布立法保护，但在国外，孤儿药仍未被立法。近些年来，罕见病的药品过剩的新闻并不鲜见，病人常常要通过其他渠道订购高价药。爱力危重肌无力罕见病关怀中心建议，尽早建立立法，保障罕见病病人服药权益。